Casos reales o crónicas de Vidas.

Los efectos psicosociales del cáncer relacionado con el linfedema.

Anna Torres , Franco Carnevale A , Mary Ellen Baker . Oficial de Cuidados Paliativos . Toronto: Otoño 2008 . Tomo 24, N º 3, pg. 134 pgs, 11

Resumen

Life-linfedema tiempo es una complicación frecuente de la terapia del cáncer. En este estudio canadiense, hemos adoptado una metodología fenomenológica para explorar la experiencia de los pacientes con cáncer de linfedema relacionado, y sus cónyuges. Llevamos a cabo entrevistas semi-estructuradas de audio grabada con 11 pacientes y ocho de los cónyuges, que fueron reclutados a través de un hospital universitario, basado en la clínica a través de linfedema y terapeutas linfedema locales. Hemos desarrollado un marco analítico de los datos en sí, y la hipótesis de prueba y categorías temáticas que representa comparte características del caso. Los participantes expresaron su frustración por la falta de apoyo financiero del gobierno y las compañías de seguros, un conocimiento insuficiente y se percibe como falta de interés por parte de los médicos y la falta de conciencia en la sociedad en general. Este estudio sugiere la investigación adicional de la financiación de los tratamientos de linfedema y de la incidencia de linfedema en el trabajo, la intimidad, y actividades de ocio. Nuestros resultados de la investigación se informará a las iniciativas educativas y programas de rehabilitación para el cáncer.

INTRODUCCIÓN

Aunque rara vez amenazan la vida, el linfedema se ha convertido en una de las consecuencias más problemáticas y temido del tratamiento del cáncer. Además de ser antiestético, la extremidad inflamada puede ser doloroso, el movimiento es limitada, y la infección es común. Dado que no hay cura, el linfedema debe tratarse de forma conservadora para evitar más inflamación e infección. Los tratamientos disponibles, sin embargo, son engorrosos, largos y costosos. El linfedema es la gestión desarrollada en la Europa continental y el tratamiento es reembolsado, sin embargo, este no es el caso en muchos países en todo el mundo.

Los tratamientos de cáncer y sus secuelas son la causa más frecuente de linfedema en el mundo industrial. La incidencia de linfedema del brazo después del tratamiento del cáncer de mama varía ampliamente en los informes publicados, según la definición de linfedema, la técnica de medición, la duración del seguimiento, el tipo de tratamiento del cáncer de mama, y el centro de tratamiento. En estudios recientes (publicados desde 2000), que determina mediante la medición de linfedema del brazo y seguimiento de los pacientes durante al menos dos años después de la cirugía, la incidencia general del linfedema fue del 12% al 21%. Hay algunas pruebas de que los tratamientos más conservadores en los últimos años, como la biopsia de ganglio centinela, puede ser que resulta en una menor incidencia. Hay menos datos sobre la incidencia de edema del miembro inferior después del tratamiento para el cáncer genital o el melanoma. Un estudio retrospectivo de 490 mujeres, encontró una incidencia de 18% después del tratamiento para el cáncer ginecológico.

Moffatt et al investigó la prevalencia de linfedema en la población general y su efecto sobre la utilización de los recursos de salud en un área de influencia definida en Londres, Inglaterra. El linfedema se define como edema crónico, que probablemente será el linfedema, de una duración superior a tres meses en los pacientes que se sabía que los profesionales de la salud. Para examinar el uso de los recursos de salud, 218 de los 823 pacientes en el estudio fueron entrevistadas. Veintinueve por ciento había sufrido una infección aguda durante el año anterior, y el 27% de ese subgrupo había sido admitido al hospital por los antibióticos por vía intravenosa. La estancia media fue de 12 días. El linfedema es una común, pero inferior al real condición con consecuencias financieras considerables para el sistema de salud.

El tratamiento actual recomendado para el linfedema crónico es completar la terapia descongestiva (CDT), que apunta a mejorar el drenaje linfático a través de los vasos linfáticos existentes y fomentar la circulación colateral. El tratamiento puede ser dividido en dos fases. La primera fase, de aproximadamente un mes, reduce el edema. Se trata de técnicas de masaje (drenaje linfático manual) y la aplicación de vendajes nonelasticized durante cinco días por semana. Máquinas de compresión neumática eléctrica también puede ser utilizado en esta fase del tratamiento. La segunda fase se mantiene la reducción de la hinchazón. Esto requiere un compromiso de por vida a usar una prenda elástica de presión graduada durante el día y para realizar ejercicios específicos de recuperación al día. Aquellos con edema leve puede ir directamente a usar una prenda de compresión, sin someterse al tratamiento de reducción. Complementarias de drenaje linfático manual y vendajes pueden ser necesarias durante la fase de mantenimiento en aquellos con grados más graves de linfedema. El tratamiento del linfedema debe ser individualizado, teniendo en cuenta la experiencia de la persona de la condición y su situación psicosocial.

El linfedema es asociada con síntomas físicos. Como resultado de la inflamación, el miembro linfedematoso siente tensa y pesada, y el dolor puede estar presente debido a las lesiones nerviosas asociadas, obstrucción venosa, y el esguince del ligamento. Si no se trata, la pérdida de la función del miembro y las infecciones crónicas pueden ocurrir.

El linfedema también trae problemas psicológicos, emocionales y sociales a quienes lo padecen. Engel et al. Estudió la calidad de vida de una cohorte de 990 mujeres que tenían cáncer de mama, en Munich, Alemania, a raíz de ellos de seis meses a cinco años después del diagnóstico. Problemas en el brazo fueron la mayor influencia en la calidad de vida del paciente después del cáncer de mama. Un segundo factor fue la falta de una comunicación clara con los médicos. Los pacientes de presentación de informes poco claros de comunicación sufrido una peor calidad de vida, episodios de depresión mayor, la imagen más pobre cuerpo, y las preocupaciones de salud más futuro. Morgan et al recientemente revisó la literatura sobre la calidad de vida en el linfedema y la conclusión de que la falta de comprensión de linfedema por profesionales de la salud y la mala información proporcionada a los pacientes son dos de los principales factores que afectan la salud relacionados con la calidad de vida. Al resumir los estudios cuantitativos, informan de mayores niveles de deterioro funcional, el ajuste psicológico más pobres, y más ansiedad y depresión que en la población general.

Diez estudios cualitativos, desde el Reino Unido, los EE.UU., Suecia, Australia y Canadá, que proporcionarán información significativa sobre la experiencia de linfedema, desde la perspectiva de los pacientes. Siete de estos estudios se restringieron a pacientes con linfedema del brazo, mientras que los otros tres, incluido el linfedema de la pierna. Woods publicó el primer estudio en 1993, entrevistando a 37 pacientes con cáncer de mama con linfedema en Sutton, Inglaterra. Dos años más tarde, publicó un estudio similar de 40 pacientes. Luego, Carter, entrevistó a 10 mujeres con cáncer de mama-linfedema relacionado a mediados del oeste de Estados Unidos. A continuación, Ayer examinó la experiencia vivida de 20 mujeres con cáncer de mama-linfedema relacionado en Bath, Inglaterra (26), Johansson et al. analizó la experiencia de 12 mujeres que trabajan con la luz de linfedema del brazo moderado en Lund, Suecia, y Ryan et al. entrevistó a 82 mujeres con linfedema de la pierna después del cáncer ginecológico en New South Wales, Australia. Más recientemente, Williams et al. incluidos los casos de primaria y secundaria linfedema en los 15 pacientes que estudiaron en Londres, Inglaterra; ThomasMacLean et al. entrevistó a 15 mujeres con cáncer de mama linfedema relacionado en New Brunswick, Canadá; Greenslade y de la Cámara cuestionó a 13 mujeres que tenían cáncer de mama asociadas a linfedema y vivían en la costa este de Canadá, y Frid et al. entrevistó a 13 pacientes con cáncer con linfedema de las extremidades inferiores en la fase paliativa a finales de la vida en Lund, Suecia.

Sorprendentemente temas similares surgieron en todos los estudios excepto el último, donde los pacientes se acercaban al final de su vida en cuidados paliativos finales. Los problemas que enfrentan los pacientes que viven de forma independiente, ya sea con linfedema de la pierna o del brazo, difieren sólo en detalles. Los temas podrían clasificarse en cuatro grandes áreas. El tema común primero era cómo conmocionado y asustado a los pacientes sintieron cuando se experimentó por primera vez la inflamación en el brazo o la pierna. Algunos pensaban que el cáncer estaba de regreso. Los pacientes no estaban preparados para el linfedema, después de haber recibido poca o ninguna información acerca de su riesgo después de la cirugía del cáncer. Eran más impresionado y consternado cuando se dieron cuenta de la persistencia y la gravedad de esta enfermedad de por vida, algunos diciendo que era peor que el cáncer.

El segundo tema fue la búsqueda de un diagnóstico, información y tratamiento. Carter nombró a este tema sin rodeos "el abandono de la medicina", mientras que Williams et al. la llamó "la pesca en la oscuridad". Los pacientes en la mayoría de los estudios se vieron frustrados por la falta de médicos de interés, la sensibilización y el conocimiento. Algunos consideraron denigrado y despreciado por los comentarios de los médicos, tales como, "No es nada", o "Va a aclarar". Algunos de ellos recibieron asesoramiento inadecuado y la información, y algunos requieren dos o tres visitas antes de obtener la remisión para el tratamiento. Pacientes de los hospitales que asisten a clínicas basadas en el linfedema en Sutton y Bath, Inglaterra, sin embargo, no tenía quejas sobre sus cuidadores, y algunos fueron más allá, elogiando el servicio de especialista en el linfedema.

El tema clave fue la tercera linfedema profundo impacto tuvo en la vida cotidiana de la gente. Los pacientes fueron obligados a una condición crónica que afecta su capacidad para utilizar su brazo o una pierna, su aspecto, sus finanzas, y sus Compuapps SwissKnife. Ellos se sienten estigmatizados cuando se enfrentan a otros y se escondió la hinchazón lo mejor que pudieron con un cambio completo en su estilo preferido de vestirse. Los tratamientos fueron: tiempo, engorroso y costoso; prendas de compresión resultaron ser incómodo y feo. Algunos habían sufrido en silencio.

Llegar a un acuerdo con la hinchazón y hacer frente fue el tema común de sesiones. Los pacientes adaptado por ensayo y error, haciendo los cambios necesarios en su estilo de vida. Se ajustaron sus valores a cambiar el sentido del linfedema, reevaluando lo que esperaba en términos de función y de la salud. Algunos ensayaron su historia y se abrió a otras personas, además, algunos sabían lo que necesitaban y aprendieron a seguir adelante con ella. Algunos hablaron de la importancia de una clínica de linfedema y de apoyo social, especialmente útiles las actividades que se invitó a un debate abierto sobre el linfedema y el cáncer.

Estos estudios recientes de la experiencia vivida de linfedema están comenzando a proporcionar una valiosa sobre el contexto de la calidad de vida que ha sido reportada en pacientes con linfedema. Ellos dan la penetración en los problemas reales que enfrentan, las necesidades particulares que deben ser abordados, y los medios de dar ayuda práctica.

El presente informe es un estudio fenomenológico realizado en el ambiente de un Quebec, Canadá,. El objetivo de nuestro estudio fue buscar una mayor comprensión del contexto psicosocial del sufrimiento en los pacientes con cáncer relacionados con el linfedema. Hemos querido evaluar a los pacientes con una variedad de diagnósticos de cáncer. Nosotros no nos limitamos a un tipo de cáncer en particular, ni a cualquier brazo o edema de la pierna. Queríamos estudiar el cáncer relacionados con el linfedema y excluyó a aquellas con linfedema primario, en esta etapa, ya que creemos que los méritos de este último grupo de estudio específicos. Entrevistamos a los cónyuges para obtener otro punto de vista, para ayudar a validar los datos de los participantes, y que nos permita investigar la experiencia de la participación del cónyuge y de apoyo. También deseaba estudiar los participantes que vivían solas y no cuentan con el apoyo del cónyuge, para ver si su experiencia sería diferente. En nuestros informes de datos sobre la experiencia de cáncer relacionado con el linfedema, esperamos contribuir a aumentar la sensibilización de los profesionales de la salud y responsables políticos de las tensiones psicosociales y financieros de estos pacientes continúan sufriendo.

METODOLOGÍA

Un enfoque fenomenológico fue utilizado para explorar los efectos psicológicos y sociales del cáncer inducido por el linfedema en los hombres y las mujeres con cáncer de diferentes patologías, en remisión o no. Este método es el más adecuado a la comprensión de la vivencia subjetiva, el significado personal, y los correspondientes fenómenos contextuales. Los esposos fueron entrevistados para enriquecer los resultados y para mejorar la apreciación de los factores sociales.

Muestra y los procedimientos

El estudio se sometió a la aprobación ética institucional. Se utilizó el muestreo intencional para reclutar sujetos de un hospital universitario clínica de linfedema sede en Montreal, el linfedema de los terapeutas locales, y en el sitio Web de la Asociación deLinfedema de Quebec, un grupo de apoyo y promoción. Un método de muestreo intencional se utilizó para identificar la información de los casos de ricos. Se buscaron los informantes clave de ambos sexos que se articulan y conocedores. Se incluyeron sólo los pacientes que estaban en remisión de su cáncer y así podría centrarse en sus linfedema como un problema, aparte de factores relacionados con el recurrente o enfermedad terminal. Se buscaron los temas de diversos grupos socioeconómicos. Deseamos obtener una historia de los pacientes que tenían los cónyuges y los que no, para explorar la experiencia de aquellos con sistemas de apoyo variable.

Todos los pacientes y sus cónyuges dio por escrito el consentimiento informado. Se recopilaron datos demográficos básicos y médicos, y realizaron entrevistas semiestructuradas de audio grabada con 11 pacientes y ocho de los cónyuges. Casi todas las entrevistas se realizaron en los hogares de los pacientes. Dos asistentes de investigación llevado a cabo el 60 - a 90 minutos de entrevistas. Los pacientes y sus cónyuges fueron entrevistados por separado y en privado, con las guías de entrevista similar. Análisis de los datos se produjo simultáneamente con la recopilación de datos. Nos dejó de contratar cuando creíamos que había capturado a los principales temas relativos a los objetivos del estudio.

Nuestras fuentes de datos fueron: transcripciones de entrevistas, registros médicos, y notas de campo (observaciones del medio ambiente de los sujetos, la conducta y el comportamiento). Dos investigadores y dos auxiliares de investigación participaron en el proceso de análisis de datos. Atlas-ti software fue utilizado para ayudar a controlar la codificación. Hemos escrito una descripción resumida de cada caso, la integración de vista de su cónyuge en la narración y poner de relieve las principales citas. Transcripciones y notas de campo fueron analizados y categorías temáticas fueron formados a través de un proceso consensual que incluye a todos los autores. Los temas principales fueron determinados por volver a leer las transcripciones con las categorías temáticas en la mente y preguntando: ¿Qué es esto? ¿Cuál es la experiencia subyacente? Un marco de análisis fue desarrollado a partir de los datos en sí. Hemos desarrollado hipótesis provisionales y categorías temáticas que representa comparte características del caso. Los investigadores y los asistentes se reúnen periódicamente para asegurar la uniformidad de proceso de análisis de datos y para confirmar las categorías temáticas emergentes.

RESULTADOS

Nuestros participantes linfedema habían tenido y tratamientos contra el cáncer estaban en remisión de su enfermedad. La mayoría eran sobrevivientes de cáncer de mama, pero era una mujer con edema en las piernas después del tratamiento del melanoma y uno de un hombre con edema bilateral de las piernas después del tratamiento para el cáncer del pene. Todos los participantes habían accedido al sistema de atención de salud para sus linfedema y la mayoría había recibido tratamiento descongestiva privada, estos tratamientos no están cubiertos por Medicare Quebec. El linfedema varió de leve a grave. Todos los pacientes habían sido prescritos prendas de compresión para controlar su condición.

Los cónyuges eran opuestas entre los sexos, excepto para uno de los cónyuges del mismo sexo. Los participantes provenían de una variedad de entornos socioeconómicos. Ningún participante linfedema estaba trabajando en el momento de la entrevista. Algunos estaban jubilados y otros habían dejado de funcionar por razones de salud. Sólo aquellos que podían pagar y / o que tenía seguro de haber recibido el linfedema terapias descongestiva. El reembolso del seguro privado de estos variaban ampliamente.

Los participantes fueron de cooperación, y habló libremente y articuladamente en compartir sus experiencias con el entrevistador. Los temas principales que surgieron en este estudio fueron:

1. La frustración con la falta de apoyo financiero del gobierno y las compañías de seguros;

2. Estar a solas con este problema de larga vida;

3. La carga de vivir con una pierna hinchada, y

4. La importancia de los sistemas de apoyo.

Cada tema se describe a continuación con las correspondientes citas textuales.

Frustración por la falta de apoyo financiero del Gobierno y las compañías de seguros. Los tratamientos y aparatos ortopédicos utilizados en ambas fases del CDT no están cubiertos por el seguro de salud del gobierno y no están adecuadamente reembolsados por los seguros privados. Enfado con esta falta de apoyo fue expresado por todos los participantes. Los participantes hablaron de la carga financiera, con prendas que pueden costar 500 dólares de EE.UU. o más, si hay dos componentes, y estos costes son generados cada seis meses, ya que estas prendas deben ser sustituidos.

Me gustaría que el Gobierno cubra el costo de la funda y guantes si es necesario-lo que sea necesario para el linfedema. Para mí es más que otro-es una enfermedad y que está relacionado con el cáncer. El cáncer es cubierto. No es porque elegí para que me extirpen los nódulos linfáticos que he desarrollado el linfedema. Definitivamente creo que el gobierno debería estar haciendo más de lo que están haciendo. El paciente, de 56 años de edad, mujer

Estoy decepcionado, que está tomando el gobierno tanto tiempo en reconocer esto como una enfermedad que debe ser considerado como cualquier otro en nuestro sistema de Medicare. Y ha sido costosa para nosotros y mi seguro, [así que ha habido un impacto financiero] ¡Por supuesto! Usted sabe, la conducción [120 kilómetros] cinco días a la semana durante seis semanas es una propuesta costosa, y la compra de las prendas y así sucesivamente. Mi seguro cubre la compra de las prendas de vestir y creo que me estaban pagando en el análisis final, alrededor del [10% del coste]. Así que yo estaba muy decepcionado con mi compañía de seguros, pero de nuevo, no estoy seguro de por qué la compañía de seguros debería tener que pagar. Si es la única cura conocida para esta enfermedad en particular, entonces ¿por qué no es que lo cubre Medicare? Cónyuge, de 67 años de edad y sexo masculino

Yo creo que el gobierno debería ayudar. Usted sabe, sobre todo si es una causa directa de nuestro tratamiento. Deberían tener que. porque en el largo plazo, lo que ocurrirá es que la gente se termina con la celulitis y acabar en el hospital-que va a costar de todos modos. Así que definitivamente se debería hacer algo para evitar que empeore. Paciente, 50-year-old mujer

Eso no era un problema-que nunca fue un problema para mí. mi reacción ante el cáncer, en realidad. No me siento diferente de ser diagnosticado con cálculos biliares. Era algo que sería atendido y haber terminado. Sin embargo, el linfedema es algo de por vida. Y me pareció que era la tierra destrozando la primera vez que tuvo conocimiento de ello. El paciente, de 71 años de edad, mujer

Lo que me molestó fue que me di cuenta que estaba molestando a [mi esposa], casi más que el cáncer mismo. No sé por qué, pero por alguna razón se le indicó. fue un recordatorio constante de que ella estaba enferma y también, creo, el hecho de que sabía que tenía que vivir con él por el resto de su vida era inquietante!. Creo que muy rara vez se piensa que el cáncer había ... pero el linfedema es un problema. Quiero decir, que los remolcadores en el brazo constantemente y que está constantemente consciente de ello. Cónyuge, de 67 años de edad y sexo masculino

Los pacientes y sus cónyuges fueron entrevistados por separado para tratar de obtener una mejor comprensión de las cuestiones que puedan afectar a la intimidad y la sexualidad. Aunque la mayoría declaró que el linfedema no había afectado a la intimidad, se formularon algunas observaciones en relación con la carga de los tratamientos de vendajes:

Entrevistador ¿Ha habido algún tipo de efecto en la relación, entre ustedes dos, el linfedema?

DISCUSIÓN Y ORIENTACIONES FUTURAS

Nuestro estudio encontró que la falta de apoyo financiero, percibe la falta de conocimiento o interés por parte de los profesionales de la salud, y falta de sensibilización de la sociedad en general eran de gran preocupación para los pacientes que se enfrentan con el problema permanente del linfedema.

Cuestiones financieras surgido con fuerza en nuestro estudio en comparación con otros estudios cualitativos. Thomas-MacLean mencionó el costo de las prendas de compresión como un problema en su informe de un estudio canadiense. Ryan, de Australia, los informes de la carga financiera en un número significativo de sus participantes (27%). Sin embargo, las cuestiones financieras no surgió en los otros estudios. Esto puede ser un tema más relacionado con el contexto canadiense o podría haber un problema más generalizado de que las necesidades de investigación.

Los participantes de nuestro estudio tenían dificultades para obtener atención médica apropiada y de referencia. Esto apoya las conclusiones de los otros estudios cualitativos publicados hasta la fecha, en que, independientemente de la configuración, la falta de apoyo de la profesión médica surge como un problema. Nuestros participantes también mencionaron la carga de vivir con una enfermedad crónica visible, descrito por Greenslade y de la Cámara, como anhelo de "la normalidad".

Como en otros estudios, la falta de conciencia era un problema. Profesionales de la salud tienen un conocimiento inadecuado de linfedema, según nuestros sujetos de estudio. Este es un resultado recurrente en otros estudios. Como primer paso, la literatura apunta a la necesidad de una definición clara de linfedema-un tema para los investigadores y expertos en la materia para reflexionar. Una definición clara de linfedema nos ayudará a desarrollar programas de información más coherente para los profesionales de la salud. Este conocimiento puede ayudar a los profesionales de la salud a diagnosticar la afección en sus etapas iniciales, algo que nuestros participantes se está solicitando. Los participantes también pidieron que se brindara más información a los pacientes de cáncer. La información permite a los pacientes, de acuerdo a nuestro estudio y de acuerdo a la literatura, y hay cierta especulación en cuanto a si podría disminuir el riesgo de desarrollar linfedema.

Hay un cuerpo creciente de conocimientos sobre la experiencia de vivir con linfedema, sin embargo, la mayoría de los estudios se refieren a aquellos que han tenido el tratamiento del cáncer de mama. Nuestro estudio incluyó a participantes con diagnóstico de cáncer diferentes, no sólo cáncer de mama. No se encontraron diferencias en las cuestiones con el brazo contra el edema de la pierna; nuestros números fueron, sin embargo, pequeño. Tampoco hubo diferencias en las cuestiones planteadas en función de diagnóstico de cáncer. Si nos fijamos en la literatura cualitativos acumulados, los temas son los mismos independientemente del diagnóstico de cáncer, o si la extremidad superior o de la extremidad inferior se ve afectada por la hinchazón. Esto sugiere que las fuentes de peligro son similares en la población con cáncer, independientemente del sitio de linfedema cáncer, sin embargo, se necesita más investigación en los pacientes con un diagnóstico distinto de cáncer de mama y en aquellos con edema de la pierna.

Date received, February 2, 2007; date accepted, April 24, 2007.